Gjennom den siste uken (eller to) ble jeg påminnet hvor ignorant folk kan være ovenfor mennesker med kroniske smerter og/eller helseplager. Både fra pasienter, i media og fra en blogg som burde leses av alle.

Synes du det er rart at folk som har helseplager eller kroniske smerter av og til virker å være i bedre form enn de påstår? At de av og til kan trene, gå på fjellet, dra på fest eller stelle i hagen, når de ellers hevder å ha hemmende plager? Synes du det til og med er mistenkelig? Lar du deg irritere? Tenker du at de snylter på samfunnet, at de er hypokondere, oppmerksomhetssyke eller spiller ofre på din og samfunnets sympati?

Må du til og med si det til noen? Diskreditere dem ovenfor andre? Må du kanskje si det direkte til den som klager over helsa, og er ufør, når du møter dem på turstien, i butikken eller på weekend-tur i London? Tenker du at det som faktisk kan være en persons beste øyeblikk, i en tung hverdag, definerer hvordan personen har det ellers i livet?

Det som kan være lyspunkt i hverdagen for en med kroniske smerter generaliseres ofte til å skulle vise personens allmenne karakter. Kanskje man har mobilisert i flere dager for å klare å få en smak av livet man hadde før, eller ønsker, men møtes av forventning om at det bør være standard framover. Det er stigmatisering.
Tror du at du vet nok om livet til andre mennesker til at du kan kritisere, dømme og sladre? Mener du at du har rett til å diskreditere og fordømme en person med helseplager fordi de ikke lever opp til din egen situasjonsavhengige moralske standard? Det er ignoranse.

Noen pasienthistorier

En kvinne med en uhelbredelig nevrologisk sykdom. Kroniske smerter i mange år. Hver dag. Hele tiden. Ufør. Elsker å gå turer, da er hun nærmest smertefri. Og det gir så mye. Hun klarer en tur nesten hver dag. Folk som ser henne gå der lykkelig, mistenker henne for å ha mye bedre helse enn hun selv gir uttrykk for. «Ja se der – DET klarer hun ja, hun som liksom er så syk». Hun får mange respektløse kommentarer og mistenksomme blikk. Om kveldene klarer hun ikke sitte, pga smerter.

En mann som elsker jobben sin og arbeidsmiljøet. Flere perioder med lange sykemeldinger sliter på humøret. Han savner jobben, savner å bidra, kjeder seg hjemme. Daglig verker nakken når han er i ro, og spesielt når han er på jobb. Han liker å trene. Løping er aller best, da har han ingen smerter. Men han løper på tidspunkt når det er minst sjanse for å bli sett, og han prøver å løpe der ingen kan se han. For de tror han bare lurer seg unna jobb, at han bare klager. For se på han, han er jo ute å løper den frekke jæveln. DET klarer han ja, men å være på jobb klarer han ikke.

Foreldrene til jenta i 20-årene har måttet se hennes lidelser i 6 år. Se hennes drømmer knuses. Se hennes liv stå på vent. Depresjonen. Svinnende håp om bedre tider. ME i 6 år, men det tar 1 minutt for en person å klandre de for å ikke gjøre nok for sin datter. At de ikke setter hardere krav til henne. SÅ syk går det da ikke an å være SÅ lenge? Det må da gå an å bare ta seg sammen! Det har blitt mange slike minutter. Som om de trenger det på toppen av alt.

Kvinnen med stoffskiftesykdom. Blir sliten av jobb. Så mye at hun ikke har noe energi igjen til seg selv, familie eller andre på fritiden. Og mye smerter. Må redusere stillingen sin på jobb for å fungere i hverdagen. Det smerter henne, for hun liker jobben. På dager hun er hjemme er det ubehagelig å stelle i hagen. Da kan naboene se henne, og se at hun tilsynelatende ser frisk ut.

Dette er noen eksempler på pasienters historie. Ignoransen, mangelen på empati og medfølelse, trangen til å måtte mene noe og gi disse meningene uttrykk er ofte ikke til å tro. Hvorfor har vi sånn trang til å putte lidende individer i kategorier ved å tilskrive dem diskrediterende kjennetegn og egenskaper, eller ved å diskreditere eksisterende, synlige kjennetegn og egenskaper ved individet? Når vi ikke vet hvordan individet har det, egentlig.

Din empati ser det, og hvem, den vil?

Empati er verdsatt som en grunnleggende egenskap for helsepersonell i møte med pasienter, men visste du at din egen empati kan bedra deg? Paul Bloom, professor i psykologi og kognitiv forståelse, beskriver empati som en spotlight som lyser opp andre, og gjør deres smerte og glede tydelig. Men spotlighten lyser bare opp det den er rettet mot, og det vi retter vår empati mot reflekterer vår bias. Vi finner det lettere å empatisere med de unge, de attraktive, de som ligner på oss og tenker som oss. Empati kan på den måten være sentimental, overfladisk og rasistisk. Han eksemplifiserer med at vi i politiske saker empatiserer lettere med de fra egen etnisitet, religion eller nasjonalitet. F.eks. trekker anti-imigrasjonsretorikk veksler på empati ved å fremheve de negative konsekvenser for den innfødte arbeiderklassen som ikke får seg jobber, eller ved å fokusere på ofre av forbrytelser begått av imigranter.

Vår sympati og ønske om å hjelpe er biased.

En studie fra 2016 pekte på tidligere kunnskap om individer som, i konteksten av kronisk smerte, lider av smerter som ikke er helt medisinsk forstått. Slikt fravær av medisinske diagnoser blir ansett som et avvik med vår forståelse av helse, der diagnoser er rangert etter anerkjennelse. Det fører til at vi tror at pasienter som ikke har en kjent diagnose, eller som har en lavstatus diagnose, har mindre smerter enn de har. Det fører til at vi tror de overdriver smertene og vi blir mindre sympatiske ovenfor dem, og mindre villig til å hjelpe dem.

I denne studien fikk folk se mennesker med smerter på video. De fikk vite diagnosene på noen av dem med smerter, de andre hadde ikke noe spesifikk diagnose. Det studien viste var at folk som observerte mennesker med smerter:

– oppfattet det som at de uten diagnose hadde mindre smerter.

– følte mindre sympati med de uten diagnose.

– stilte seg mindre villig til å hjelpe de uten spesifikk diagnose i daglige gjøremål.

I tillegg, og spesielt, var at observatørene også ble mindre villig til å sosialisere med de som hadde medisinsk uforklarlige smerter. Dette kan bety at mennesker uten noe klar diagnose blir lettere sosialt ekskludert. Denne sosiale ekskluderingen kan ha betydelige konsekvenser for den mentale og fysiske helsen til mennesker med smerter.

Bjarne Brønbo Vs Egon Holstad

Et eksempel på denne trangen til å uvitende sparke rundt seg om lidende mennesker, dukket opp i riksdekkende media nylig.

Bjarne Brønbo begynte:

Jeg kunne navngitt tilfeller hvor det er totalt mangel på fornuft og logikk i pengeoverføringene, men det skal jeg selvsagt ikke gjøre. Men når du hører av en godt voksen dame i prat med en annen godt voksen dame at «sønnen min på snart 50 er sykemeldt på grunn av ryggen, og det har han vært lenge. Så nå driver han og pusser opp fritidsboligen!» Er dette riktig? Svaret gir seg selv.

– fra kronikk i VG 6.feb 2017

Og Egon Holstad svare:

For det første er det ikke spesielt god debatteknikk å basere ens elendighetsbeskrivelser på noe man har hørt at noen sa til noen andre.

For det andre må godt bemidlede folk som er i full jobb slutte å mistenkeliggjøre folk som er sykmeldt eller ufør.

For det tredje er det enormt lite empatisk å stille seg over den som er sykmeldt eller ufør, og si hva de skal bruke sin tid ute av jobb til.

Kanskje er det noe helt annet enn ryggen som plager det anonyme skrekkeksemplet til Brøndbo? Hodepine, magesmerter, traumer, sorg, utmattelse, søvnproblemer, hva vet jeg?

Det kan være tusen grunner, og grunnene er mellom den sykmeldte/uføre og lege og saksbehandler. Og både Brøndbo, undertegnede og alle andre skal holde seg for gode til å skule olmt og mistenksomt på dem som av uvisse sammensatte grunner er forhindret fra å jobbe. For de aller fleste ønsker å jobbe.

Hva tenker du? Som Brøndbo selv sa det: Svaret gir seg selv! Men ikke hans svar. Holstads svar får full tilslutning fra meg, og jeg tror han er inne på noe i siste avsnitt. Nemlig at vi alle bør holde oss for gode. Og kanskje har vi alle noe vi sitter og kjenner på, som vi har sagt eller gjort, som vi burde holde oss for gode til? Jeg har det iallefall, for det er noe ubehagelig gjenkjennende og erkjennende i dette.

Det er lett å være arrogant og ignorant. Det er lett å akseptere sine egne holdninger som grunnsteinen i rettskaffenhet, og det ville være lettest om verden var slik som en selv tror og vet best selv. Det er lettest å ikke vite bedre. Empati og medfølelse derimot er slitsomt og langt mer utfordrende, og det krever mentale prosesser om livsperspektiver som strekker seg lengre enn egen nesetipp. Rema 1000’s «Det enkleste er ofte det beste» ble ikke skapt for folks evne til å forstå andres lidelser.

Jolettas blogg

Joletta Belton skadet hoften sin i 2010 og deler i bloggen «my cuppa jo» sin historie om hvordan hun har opplevd å leve med kroniske smerter. Det er velskrevet, reflektert, personlig, kunnskapsrikt, insiktsfult, tankevekkende og lærerikt. Og anbefalt lesning.

I sin nyeste blogg var det noen avsnitt jeg bet meg merke i, og som får avslutte denne bloggen:

It’s difficult to get better and move on when you have to constantly prove that you’re in pain in order to receive care or understanding.

It’s difficult to get better and move on when just trying to live a meaningful life in the presence of pain can be used against you to deny treatment or downplay or outright dismiss your condition.

If you see someone who has chronic pain or a chronic condition out having a good time, or you see a post of a moment of light, I beg of you not to make a judgment about their pain or their health or their lives. For that matter, let’s all try not to make a judgment about anyone’s pain or health or lives, whether we (think we) know them to be healthy or not.

Featured image: Noodle & Russel by Gorillaz